Hallo, mein Name ist J. und ich bin eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern. (5 Jahre & 3 ) (…)
Jonas´ Haut fing an rot zu werden und er bekam am ganzen Körper Schuppenbefall. Jonas trank immer weniger bis fast nur noch ein Fläschchen pro Tag. Da Jonas immer schmäler wurde und nicht mehr trank, ging‘s zum Arzt. (…)
Diagnose1 : Gen Defekt - Netherton Syndrom (schwer ernährbar und krebsrote Haut)
Diagnose: 2. Gen Defekt – West Syndrom BNS Anfälle. (Krampfanfälle bis zu 180 pro Tag, die sofort ans Gehirn gehen und dort Schaden anrichten). Da Jonas auch weiterhin erbrach, stand eine OP an – eine Peg Sonde. (Künstlicher Mageneingang für Sondennahrung)(…)
Da folgte die nächste Diagnose: Osteoporose! Seine Knochen konnten sich aufgrund der Ernährung und der fehlenden Körperhaltung nicht festigen. Jonas ist im August 2016 drei Jahre alt geworden und liebt es zu lachen und mit seiner Mama zu kuscheln. Körperlich ist er sehr eingeschränkt (Stand ca. sieben Monate). Er ist jetzt 92 cm groß und 10 Kilo schwer. Er kann sich mittlerweile drehen und in Bauchlage etwas den Kopf halten. Sitzen kann er nur in einer angefertigten Sitzschale oder mit sehr viel Halt und Unterstützung. Doch das ist für seine Wirbelsäule nicht gesund. Ernährt wird Jonas immer noch ausschließlich über seine Dünndarm-Sonde, 24Std täglich an einer Ernährungspumpe. (…) Es gibt leider keine Autositze, die seinen Körper ausreichend stützen, daher brauchen wir diese Rollstuhl Variante. Da Jonas wegen seinem ständigen Erbrechen auf der Beifahrerseite sitzen soll, damit ich schnell reagieren kann, benötigen wir einen Bus.
Durch die seitliche Schiebetüre wird Jonas im Rollstuhl über einen Kassettenlift hineingefahren und vor zum Beifahrerplatz geschoben.
Da ich als Alleinerzieherin und aufgrund Jonas‘ intensiver Pflege momentan nicht imstande bin zu arbeiten, bekomme ich keine Ratenzahlung oder Kredit. Leider sind meine finanziellen Mittel nicht ausreichend, trotz Hilfe meiner Eltern. Daher hoffe ich und versuche es auf diesem Wege finanzielle Unterstützung zu bekommen.
Herzlichen Dank für das Lesen unserer Geschichte!
Mit freundlichen Grüßen
Jonas & Mama
Mission Hoffnung - Kinderkrebs Sozialhilfe konnte € 2.500,- beisteuern und die Finanzierung so ermöglichen
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