Vor ca. 3 Jahren erhielten die Eltern von Julia die bestürzende Nachricht, dass ihre kleine Tochter an einer schrecklichen unheilbaren Krankheit, mit geringer Lebenserwartung leidet. Die ersten Jahre entwickelte sich Julia wie alle anderen Kinder wunderbar. Sie krabbelte, lachte und plapperte war ein quicklebendiger Sonnenschein. Doch allmählich waren Gleichgewichtsstörungen bemerkbar. Das Mädchen zeigte eine deutliche motorische Rückentwicklung. Nach vielen sorgenvollen Monaten stellten die Ärzte eine sehr seltene Krankheit bei Julia fest. Sie leidet an der Neuralen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) mit Epilepsie und Entwicklungsrückschritten. Nach dieser Hiobsbotschaft versuchten die Eltern so viel Unterstützung und Beratung wie irgendwie möglich zu bekommen, damit sie mit dieser Lebenssituation fertig werden.
Julia braucht heute rund um die Uhr Betreuung. Sie schläft wenig, hat viele Anfälle, kann sich nicht mehr aktiv bewegen, hat schwere Muskelzuckungen und wird mit Wärmekissen warm gehalten. Julia muss gefüttert und vollständig versorgt werden. Ein großes Netz an therapeutischen Angeboten hilft den Eltern bei der Betreuung, unter anderem Ergotherapie, Energetik, Homöopathie und die mobile Kinderkrankenpflege durch MOKI - OÖ.
Die Kinderkrankenschwester hilft bei der Pflege, beim Baden, Essen eingeben, etc. und versucht mit ihrem fröhlichen Wesen das Leben der kleinen Julia und ihrer Familie ein wenig zu erleichtern.
Mission Hoffnung – Kinderkrebs Sozialhilfe hilft hier mit der Übernahme des Selbstbehaltes von € 30,8 pro Stunde für die Krankenschwester.