Hallo!
Mein Name ist Janek, ich bin am 21.01.2014 in Linz zur Welt gekommen und ich bin ein Angel – mehr dazu noch später! (…) Nun zu mir! Nachdem lange sichtbar war, dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist, da ich mich einfach nicht altersgemäß entwickelte, nicht sprechen lernte, nicht laufen lernte und Epilepsie mit einem Jahr bekam, begab sich meine Mama eigenständig auf die Suche und fuhr fast durch ganz Österreich von Arzt zu Arzt, um herauszufinden, was ich habe und wie man mir helfen könnte! Nach langer Reise, erfuhren wir endlich im November 2016, dass ich das Angelman-Syndrom und zwar die Deletionsform habe. Konkret bedeutet das, dass mir auf dem 15. Chromosom ein Stückchen fehlt!
Das heißt, ich habe die schwerste Form des Angelman-Syndroms und werde daher nie sprechen lernen, kognitiv im Kleinkindalter bleiben, weiterhin an Epilepsie und schweren Schlafstörungen leiden, motorisch schwer beeinträchtigt sein und hyperaktiv bleiben. Aufgrund meines Gendefektes bin ich ein überaus fröhliches und ständig aktives Kind, lache gerne und viel, leider auch oftmals unbegründet – daher werden die Angels auch "&Happy Puppets" genannt! (…)
Nachdem ich motorisch schwer beeinträchtigt bin, werden meine Eltern im Haus einen Lift einbauen, der rund € 22.332,- kostet und nur ein kleiner Teil von der öffentlichen Hand übernommen wird! Den Rest versucht meine Mama selbst auf die Beine zu stellen, damit sie mich nicht ein Leben lang die Stufen rauf- und runterschleppen muss! Aus diesem Grund hat meine Mama sehr viele Angebote von verschiedenen Liftanbietern eingeholt!
Die Firma W. ist/war der günstigste Anbieter, daher hat sich meine Mama für einen Plattformlift von der Fa. W. entschieden! Meine Mama musste bereits eine Anzahlung von € 1.500,00 leisten, im Oktober werden jedoch weitere € 5.000,00 fällig! (…)
Ich und meine Familie würden sich sehr freuen, wenn wir auch zu den glücklichen Familien zählen dürften, die von "Mission Hoffnung – Kinderkrebs Sozialhilfe" unterstützt wird!
Mission Hoffnung - Kinderkrebssozialhilfe konnte den Wunsch des kleinen Janek und seiner Familie erfüllen und die fälligen € 5.000,- an die Treppenlift Firma überweisen.