Wenn aus Träumen Sorgen werden – Kinder mit Neurofibromatose

Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung, die ca. 800 Kinder und Jugendliche in Österreich betrifft. Die Krankheit ist derzeit unheilbar und kann Tumore überall an den Nerven im Körper verursachen und zu chronischen Schmerzen, Funktionsausfällen, Blindheit, Taubheit, aber leider auch zum Tod führen. Wie sich die Krankheit manifestiert kann nicht vorhergesagt werden, der Krankheitsverlauf kann ganz unterschiedlich verlaufen. Betroffene und deren Familien leben daher in ständiger Angst vor medizinischen Problemen. Die psychische Dauerbelastung ist sehr intensiv. ​ Austausch, Therapie, den Alltag abschalten Die Diagnose NF ist nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihre Familien ein Schock. Das Gefühl der Hilflosigkeit, tausende Fragen und das Sich-alleingelassen-Fühlen setzen vielen Betroffenen und ihren Angehörigen sehr zu. Hier kann es entscheidend weiterhelfen, andere Menschen in derselben Situation kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen. Das ist der Grundgedanke des NF Familienwochenendes und der NF Jugendwoche!

Das NF Familienwochenende Betroffene Familien können sich ein Wochenende lang in der Natur kennenlernen, als Familie gemeinsam Aufgaben lösen und vom Alltag abschalten. Pferdetherapie, Gruppenübungen und gemeinsame Aktivitäten schweißen zusammen und geben Kraft für die Bewältigung des Alltags. Jedes Jahr steht unser Wochenende unter einem anderen Motto und jedes Mal ist es ein einzigartiges Erlebnis. Am Ende gehen die Familien nicht nur erholt aus dem Wochenende, sondern auch reich an nachhaltigen, positiven Erfahrungen. Sie gehen nicht länger alleine nach Hause, sondern mit frisch geknüpften Freundschaften.

Die NF Jugendwoche Jährlich finden sich am idyllischen Lichtblickhof junge Menschen mit NF zusammen, um sich kennenzulernen, auszutauschen und gemeinsam zu wachsen. Das Miteinander steht dabei im Vordergrund. Durch Pferdetherapie und herausfordernde Gruppenaktivitäten stärken sie ihr Selbstbewusstsein und erlangen neue Kompetenzen, die sie auch im Alltag einsetzen können. Besonders in der Jugend wird vielen Betroffenen bewusst, dass sie sich anders fühlen und oft auch anders behandelt werden. Sozialen Anschluss zu finden, kann schwierig sein. Zu sehen, dass sie nicht allein mit ihrem Schicksal sind und Freundschaften zu anderen NF Betroffenen, helfen enorm bei der Alltagsbewältigung und der Stärkung des Selbstvertrauens.

Mission Hoffnung – Kinderkrebs Sozialhilfe finanziert die Teilnahme am NF Familienwochenenden und der NF Jugendwochen für Kinder und Familien die es sich finanziell nicht leisten können.