Neurofibromatose – Eine Krankheit mit 100 Gesichtern

Stellen Sie sich vor, Sie erhalten die Diagnose, dass Ihr Kind an einer Krankheit leidet, für die es derzeit keine Heilung oder Präventivtherapie gibt. Der Arzt kann Ihnen nicht sagen, welchen Verlauf die Krankheit nehmen wird – die Krankheit hat 100 verschiedene Symptome! Ein Albtraum, der Woche für Woche für betroffene Familien zur traurigen Realität wird.

Die Symptome sind vielfältig. Es können sich schon früh Tumore an wichtigen Nervensträngen bilden – z.B. auch im Gesicht oder an wichtigen Organen. Diese können sehr groß werden. Jedes 3te NF1-Kind entwickelt orthopädische Probleme wie Knochenfehlbildungen, Missbildungen des Schädels oder Verkrümmungen der Unterschenkel oder der Wirbelsäule.

Jedes 5te NF1 Kind bekommt oft schon in jungen Jahren einen Hirntumor – meistens an den Sehnerven. Bei manchen treten dabei gar keine Beschwerden auf. Manche dieser Tumoren führen aber zu einer Sehbehinderung bis hin zur Erblindung. Betroffene Kinder brauchen dann sogar eine Chemotherapie.

Typisch ist auch die Entstehung von Nerventumoren, die auf oder unter der Haut wachsen können. Sie beginnen vermehrt im Pubertätsalter zu wachsen und werden mit dem Alter zahlreicher und größer. Sie können das Aussehen stark verändern und zu einer großen psychologischen Belastung werden.

Viele Kinder mit NF1 haben neuropsychologische Probleme bei räumlicher Wahrnehmung, Lernen, Aufmerksamkeit oder auch bei sozialen Kompetenzen.

Pilot Projekt - Familienbegleitung nach Erstdiagnose

Die Zeit nach der Erstdiagnose NF ist für viele Familien ein traumatisches Erlebnis. Sie machen sich große Sorgen und blicken in eine ungewisse Zukunft. Bei der Recherche im Internet stoßen sie aufgrund des vielfältigen Verlaufs der Krankheit auf unterschiedlichste Berichte mit zum Teil schrecklichen Bildern von wuchernden Tumoren, erblindeten Kinder und Vieles mehr… – die Verzweiflung und Unsicherheit steigt ins Unerträgliche –kompetente Hilfe gibt es derzeit noch nicht wäre aber dringend notwendig.

Der Diagnose-Buddy kann helfen

Der „Diagnose-Buddy“ ist ein niederschwelliges kostenloses Angebot der Familien nach der Erstdiagnose auffängt und per Telefon/Videocall berät. Die Eltern haben eine konstante Ansprechpartnerin („Diagnose-Buddy“), die ihnen zur Seite steht und sie dabei unterstützt die bestmögliche medizinische, psychosoziale und therapeutische Betreuung zu bekommen. Außerdem können Ängste und Sorgen besprochen und wertvolle Tipps für den Alltag weitergegeben werden.

Machen wir es möglich!

Das Projekt wird von der öffentlichen Hand nicht finanziert und benötigt dringend finanzielle Unterstützung um betroffenen Familien die notwendige Beratung und ein wenig Hoffnung zu geben. Mission Hoffnung – Kinderkrebs Sozialhilfe wird dieses so wichtige erste Pilotprojekt des „Diagnose-Buddy“ mit einer Summe von € 10.000,-- finanzieren und betroffene Familien in dieser schweren Zeit nicht alleine lassen.